ちうつれづれに

今年10月からはじまった東大の医療政策人材養成講座に、僕は通っている。週一回、水曜日にある。
昨日は台風の中、第三回があった。
そのノートを流してみる。

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「患者主体の医療」

＜本日の論点＞
・患者政治活動団体の存在の重要性は？
　　「数」は重要？
・団体の、医療政策設定プロセスにおける関与
　　　かかわる？
　　　プロに任せる？
　　　批判する？
　　　一緒にやる？
・対等に議論できるステークホルダーになるためには？
　　他と同等の情報量がもてればいい？
　　患者団体の対立を克服すべき？　どうすれば克服できる？
　　特定の疾患にこだわることから脱却できるか？

＜山崎文昭先生＞

日本がん患者協議会
…「医療を良くする」という活動を、ガンにこだわらずしている

今朝の新聞
　日本道路公団
　　集金業務をファミリーに9割受注させていた

　90年代からそうだが、お金をつかっても、日本経済良くならない…
　これまでのやりかた、お上におまかせ、では、もう解決しない！！

医療もそう。
適応外の薬の多さ…
ガン治療薬は、多剤併用　が基本
世界標準の知識を知っている現場ドクターは、保険で認められていないものもつかってしまう。

（企業の弁）
保険外の薬、世界のスタンダードは、安くて臨床試験する気が起きない

国は、書類だけで通すようになっている
だが、
厚生労働省は、データを集めて、といってくる
→基準がないと、怖くてもっていけない

厚生労働省は、
とにかくもってこい

いろいろ頑張った…

やっと！
委員会できた　適応外を適応化！！

（昔の交渉のとき）
「世界で当たり前のものがどうして使えないのですか？」
（厚生省）
「世界、はいろんな国があるよ。承認された国はあるだろうが、『世界標準』はありえない」
（議員）
「世界ってどんな国なんですか？」「いろんな国があるよ。日本よりレベルの低い国もあるでしょう。」

⇒今回のテーマ　「医療は患者がかえられるか？」

…「医療」を定義しないといけないだろう

患者というのは、素人。
専門家に任せなきゃいけないこともたくさんある…

→「患者さんが満足できる医療」と定義
　　そこでなら、患者も口をだせる！！

「自分たちは頑張っているんだから患者さんはだまっていろ」という医者

三権分立が政治にはある。
が、医療提供者、行政、患者、という三者で、患者が弱い
患者も、利用者として、＜大きな枠の中＞で、議論に参加できるべき

→「緩やかなネットワークづくり」

患者会。対立がある…
ひとつの疾患にお金が集まってしまうとか…

いい医療については、共同できるべき。

行政は、与えられた仕事をこなす能力は、抜群に高い
だが、どういう理念を持って、は、国民が決めるべき
　患者さんが集まって、国民の世論となれば…
　　日本のおかしな構造を、みんなで言えれば…

　だからこそ、協力するべき。

… タテワリな患者会 …

いい医療を受けることは患者の権利
　ということは、「義務」も発生するべき
　　負担を増やす？　医療レベル下げる？　税金の使い方かえる？
　みんなで日本のこれから、医療のこれからをどうするのかコンセンサスを作るべき

提案中の医療政策
・セカンドオピニオンに診療報酬を
　　医者にもインセンティブは提供すべき

医療関係者・行政のプラスにもなる、win-winを求めて行動するべき！！
それが、義務。

＜山口建先生＞

●静岡がんセンターができるまで●　患者満足度向上のために

医療に関して改善するべきは、
患者さん、ではなく

　市民・行政・医療のプロ

の三者が、緊張感のある協調をするべき

例：疾病管理

1000名の集団
ガン体験者は25名
新規がん患者は4名
2.5名が命を落とす

　この人口構成のなかで、ひとりについて4名くらいが一生懸命頑張る
　それは、10%程度ということ
　　「少ない」

一方で…

　男性の二人に一人
　女性の三人に一人
　
　がガンにかかる　　これは極めて「大きい」
　　→このような大きな声が、医療をかえるのに力があるだろう

静岡、人口は、120万x３くらいの大きさ

…東部には、高度先進病院がなかった　20〜30年間の課題であった
　市民、頑張っていた　が、なかなかうまくいかず…

杉山国会議員・石川知事・山口　の三者が集まった

　山口は、国立がんセンターという研究中心の病院は作れた
　が、患者中心の病院をつくりたかった

→集まった役員8人　　…7人がタバコを吸っていたり…

『患者の視点の重視』
　　がはじめからあった方針
　
　cf）「患者の視点の尊重」が、厚生労働省が21世紀の医療の方針

『コンサルタント』
計画を医療の専門家に任せる必要があった
三菱総研　当時一番といわれていたので頼んだが、当時はまったくだめだった…
足を泥まみれにするような小さなコンサルを3社たのんだ　→成功！

医師は山口一人であったが、看護師がはいっていた

八木さん
　計画の概要が流れた時に、小児ガン患者家族であり、骨髄の運動を頑張っていた

　あたまの中でかんがえていることと、現実が違うことを強く感じた！！
　
　小児ガンの三重苦
　・医療費
　・毎日通いたいが医療費が…
　・奥さんが仕事をやめて、収入が半減
　　　そもそも若夫婦だから収入が少ない

→もともと小児病棟をつくらないという計画だったが、かえた
　市民もびっくり！
　　　行政は間違いを認めない集団なのに…

患者の視点
　患者さんの学びを重視し、
　患者さんに学ばせていただく　　→よろず相談・患者図書館

　「心かよう対話」

Quality Improvement
　「患者・職員に学ぶ」

毎朝三つの会議
　情報共有をしっかりと！

◆まとめ
「患者の視点を重視した医療」の実践のために
　・住民の声　　我々は医療が遅れたところにいる、と120万人が一致した
　　　　…バランスが重要
　・そこに行政が答え
　　　　…真摯に答えることが重要
　・医療者が動いた
　　　　…しっかり計画をたてることが重要
　　→この三者の緊張関係が重要！！

「患者満足度の向上」のために
　・医療者の計画・改革
　・職員意識の向上
　・患者の声に基づいた、改善
　　→アピアランス
　　　　成果が上がっているとはっきり見えることが、大切
　　　　「期限までに」「outcomeを」

＜＜質問＞＞

●　公的病院に自分もいる
　理想的に聞こえるが、自己収支は？

→山口
　2年目　人件費もかさんでいる
　たぶん40億が、一般会計からの繰り入れ

●ひとつにまとまると、患者の代表の声はどこに聞けばいい？と将来なるだろう
　政府の審議会のためにも、どうすればまとまるだろう？

→山崎
　横断的に、共通できるのものはないかと考えている
　たとえば患者の権利法、など、興味のある団体だけ集まってネットワークをつくり、そのネットワークで話し合って、共通のコンセンサスをつくり、代表をつくればいいだろう
　全部の代表は、無理

●患者の視点の重視
　　国立がんセンターと、静岡がんセンターの違いを知りたい

→山口
　国立、は、研究重視。それが使命
　　それは、患者さんに優しくないことがある
　　治験が終わったら移動してもらったり…

　静岡は、最後のケアまでやる
　　patient oriented ＝　全人的医療

●年間４０〜６０億は巨大だろう…
　その赤字はどこまで許されるの？
　静岡がんセンターだけ、どこまで許されるの？

→山口

　静岡には4つの県立病院
　4病院あわせて、120億
　がんセンターは600床

　また、政策医療が中心！
　量子線治療もすればするほど赤字になるが、取り入れた。
　　最後は、県民の判断だろう

●患者は、なかなか一筋縄ではいかない…
　患者を重視しすぎて医療者を攻撃しすぎた院長がいた

→山口
　月に２〜３例、非常に厳しいクレームが来る
　しかし、それ以外はすべてパーセンテージはいろいろ…
　しっかり調査を、医師からも患者さんからも、聞く
　　患者さんの意見がきびしすぎることは、きちんと言う

●多くの不満の声は、静岡がんセンターの前の医療機関のこともあるだろう
　アクションは起こしている？　センターの中でだけ対処している？

→山口
よろず相談に「どうしたもんか」と他院の相談。
一般論としては、医者としての付き合いから…
一例一例ケースを上げて、は、患者さんからの希望がない限りしない

●患者なのか、市民なのか？
　患者は医療を受けるもの。市民は医療費を支払うもの。
　　後者の視点が欠けていないか？
　　治療を受けるものばかりが税金を使うのに反対はおきるだろう

→山崎
日本国民には、医療をよくしたいというニーズがある
財源は、国民みんなで話し合うべき　話し合う場をつくるべき
政治家が決めるのではなく、国民が決めるべき！

●赤字について
　「治療成績と患者家族の満足度を評価の基準とする」はすばらしいだろう
　だが、診療報酬制度はそれに従っていないだろう
　　報酬をどう思っているか？

→山口
患者家族の満足度は極めて当然だろう
だが、今の医療制度ではなかなかうまくいかない…
「良い医療」がそれぞれ違うのが、問題だろう

昔、高度先進医療をしている病院では一点12円にしてほしいと主張したりしたが…

WHOから、総合力で高い評価を日本の医療は受けているのだから、これを日本は育てるべき

ただ、4割負担は、反対。

●資源配分について
　小児病棟
　　　あの地域は医療過疎。結果美談。だが、政治的誘致という側面も
　　東部に誘致するために、他のリソースをくった、といっては、意味がないだろう。

→山口
「政治的にやっては悪いのか？」
地域住民がもとめたということだから、悪いとは思えない

資源の効率的配分
　綺麗な言葉だと思うが、現実にうまくいっている例が日本にあるのか？
いい医療がほしい、と住民が主張したときにこたえることは、義務。

静岡のほかのセンターへの負担、は、一時期あったが、今はがんセンターができたからこそ、他にリソースが回るようになった。

例：静岡医療センターが、ガンの力を削った。

　高度先進医療をいきなり建てた、ら、それをモデルに他がついてきた！！

あえて言えば、静岡県は富裕な県…
　全国には広められないだろう…

しかし、国立がんセンターの半分の建築費、など、努力はしている。
　fullスペックのセンター　or　小規模だけれどレベルが高い、という比較もできるだろう

●医療者の生涯学習環境が、日本では乏しい
　大学図書館があるならいいが、病院図書館では最新の本がなかなか手に入らない
　
　メディカルスタッフの生涯学習環境の整備をどう考えているか

→山口
際立って、は残念ながらない
看護師については、認定看護師が中心に勉強会をつくっている
サポートチーム　横断的なテーマ別の他職種チーム医療
　そのなかに新しいものができるだろう

今は、お金をもらって海外にだして勉強させている
　国内にもだしている

●患者代弁者　山口先生自身がしているとおっしゃった？

→山口
代弁者（疾病管理センター）は、病院とは別組織。
病院に対しては言いにくいだろうから。
最初から苦情、は出にくい。よろず「相談」から発展してくる（看護師、MSW）
タイミングをみはからって、患者代弁者として行動させていただきます、と宣言し、記録をとり始める
　医療者をつつく
まとまったら、山口が動く　答える

疾病管理センターは、静岡の組織
　院長と対等
利点は、決着が早いこと
　病院の都合の左右されない

●いい医療、といったとき、病院環境にも左右されるだろう
　だが、純粋に医療的な面もあるだろう
　　そのような当たり前の医療は、患者さんには判断してらいにくい
　医療そのもののレベルを上げるための努力はあるか？

→山口
患者の視点の重視　はひとつのポイント
患者がいやだといっても、それは重要なのだとしっかり言えること、大切。

医療レベルをあげることは、医療者の常識
例；
　科を横断した、密室にならないカンファ
　cure とcareの分離
　　　看護師の権限を上げた
　科の中でのさまざまな議論

　など。

　⇒●患者になって医療を受けている間に、大切なものが変わってくる
　　　患者にしっかりとした医療を提供することは、大切
　　　
　　→がん患者になった医療者は、がらりと変わる
　　　専門職として年月を重ねて、それから患者になると、がらりと変わる
　　　
　　　だから、　この調査をした
　　　患者さん7000人以上の声を聞いて、厚生省の支援をきいて、やった。

＜＜ディスカッション＞＞
・患者団体の存在意義
　数　が重要？

→山崎
患者さんが自分で発言し自分で決めるべき
自分たちのこと、として。
それが、国政に反映される。ただそれだけ

●政治家が患者になると医療は変えられる？
　それとも、患者が国会議員になるべき？

→山崎
県会議員・国会議員・国会に請願した団体にアプローチ、などなど頑張った
やり方は、人にきくとかではなく、必要に応じて手当たりしだい頑張ったら、ガンの政治家がいた

●患者会の代表者を大学に送るべき
　社会的活動について、医療従事者は深入りしないとする
　大学で、肩を並べる機会があれば…

→山崎
いい話だとおもうので、あたってみるべき

●患者団体の攻撃性に、学生が宛てられるのが怖い

●攻撃性もある意味大切だが…
　文部科学省の検討会に、売り込んだ
　一年後、わすれたころに、検討会にはいるという問い合わせをいただいた

　そこに行って、両方の委員会から言われた
　「患者団体は怖くって、どうやって近づいていけばいいのかわからない」
　それぞれの団体にいって、話を直接聞いてほしい

　患者の親としてどんな想いがあるのか聞いてほしい
　　聖路加で、じっくり聞いてもらえた
　
　怖い団体、怖くない団体、要望にあう団体、など、ある
　「こんな話しをしてほしい」と話し合うことも大切
　怖がっていては、一歩も進めない

→山口　　　←「15の患者団体を入れた、考えは？」

患者ひとりひとりがどこまで意見をいってくれるか、不安だった。
だから、班会議にかならず出席してもらった

そうすると、専門家と患者団体が、戦いあう
話し合いの場を、医療者と患者さんとが話し合う場をつくるべき

ある団体が、「初めての機会だ、専門医に言えた」と涙を流して喜んだことも

『まずは、対話を』

●患者家族会
究極の目標は、それがなくなること。
問題がなくなれば、消えるのだから。

→山崎

今のような解釈でいい？

●状態によって、要求が違う
　発症間もない、これか治療、今治療中、治療終了、などなどなど

　まとめるの、たいへん。
　しかし、目標は一緒。
　
　政治組織をつくるべきではない
　しかし、連絡協議会的場所はつくるべき　患者の声をだす必要はある

●政治的な意味合いで、患者団体は必要ないと思う
　いろんな団体が集まって政治的な意味、はあるだろう
　各団体が、政治的な意味を持つことは重要でない
　
→山崎
「政治結社」
そのような形はおかしいだろう
しかし、いろいろなところと仲良くしましょう
政治、には悪いイメージがあるが、ひとがあつめれば政治はおこる

同じ問題に対しては集まって、よくしたいなというひとが集まらないと。
共通できる部分は、タテワリでなく横割りでいこう

数が集まらないと、変わらない
それは、いいこと。
一部の政治家だけで動かすのは、おかしい

患者の意見が入れば、政治は透明化する
ばらばらであった、患者。
文句しか言わない、という患者はだめだろう

●日本は間接民主主義
中医協　とか、正当な手続きが必要
正当性を持つためには、政治家になるべき。

→山崎
アンケートをおくるとか、いろいろできるだろう

●中医協の立場から
　たしかに、法律上、事実だろう
　しかし、山崎さんのいうことは正しいだろう

　ひとつの声になかなかなりにくいのはあるだろう
　だから、いろいろなところに声をぶつけていくのは重要だろう
　
　法律を改正して、推薦しうる団体まで成長すればいいだろう
　そして、いい意見は、中医協も取り込みたい
　
　＜現在の枠組みでできること＞として、山崎さんの動きを前に進めてほしい

●＜事例＞
　クローン病・潰瘍性大腸炎の患者団体
　政治的活動の有無の議論で、ばらばらになった
　　しかし、患者も一応生活者
　　署名、ビラ、など、家族がやめてくれといってきたりする
　　　日本人の政治へのアレルギー体質も考える必要ある

●「ガンにかかった医療者の治療はがらりとかわる」
　患者会にいけるのは、ある意味強者
　弱者が、言える環境が本当にあるのか。
　
　患者とのコミュニケーションという、非常に時間がかかることを、医者ができるのか。
　ガンにかかった先生の、効果的な指導を聞きたい

●山崎提案。これは、医者も同じこと感じている。製薬会社も同じこと考えている。
　しかし、攻撃しあっている。　→「怖い」
　製薬会社は、患者に動いてほしいという
　　　医者がいっても行政は動かない　患者がいうと、動く
　患者が協力することで政府は動かせる！
　
　山崎さん自身のポジショニングを考えられたら…
　　もっとうまく動けるのでないだろうか

→山口
今日は講師の立場できているから、こわもて。
しかし、この場所では自分の主張を貫かせてもらった

・「マーチ(行進）」
　ガンの研究者と患者団体と病院関係者が、議論を重ね、要求した
　アメリカでは。

・がん治療学会などある
「がん患者団体」も将来はあるべき

専門の医療従事者をいれて、議論の場をつくることが、将来のひとつの目標になるのではないか

患者さんが政治団体を作れるかどうかは、実現可能なのかどうか、疑問

→山崎
例：CT買うときに、どっちの会社のをかうのかなんて、答えられない
ただ、患者の視点については患者が答えられる。ただそれだけ。

患者団体をつくって、そこから政治家をだそう、でなく、同じ願いを持つ人があつまって、それができている人を応援しよう、と思っているだけ。

これから苦労が大きいだろう、とは思う。
しかし、日本の医療をどうするか、広い視点にたって、世界の中の日本として考えるべきではないか

「この程度の国民にはこの程度の政治」といって批判がおきたことがあった
が、
「この程度の国民にはこの程度の医療」とおもう
いまの医療が落ちぶれているのは自分たちのせいだろうと、患者さんも自立して、行動するべきだろう
　　「自分のことは自分でしましょう」「あんまり甘えないでください」

道のりは長いかもだが、そのためにお手伝いできれば…